Zdiagnozowanie choroby przewlekłej, takiej jak toczeń, może powodować uczucie izolacji, szczególnie jeśli nie znasz nikogo innego, kto przez to przeszedł. Choroba autoimmunologiczna może powodować zapalenie skóry, serca, nerek, płuc, stawów i innych części ciała. Skutki uboczne obejmują przytłaczające zmęczenie, wysypki skórne, chroniczny ból, gorączkę, uszkodzenie nerek, problemy z sercem, depresję i zmiany masy ciała.
Chociaż Fundacja Tocznia szacuje, że 1,5 miliona Amerykanów żyje z jakąś formą tocznia, nie zawsze mówi się o tym w mediach głównego nurtu. Toczeń jest uważany za „niewidzialną chorobę”, co oznacza, że objawy nie zawsze objawiają się w sposób widoczny. Może to prowadzić innych do niedoceniania i unieważniania ciężkości stanu, który może być równie wyniszczający jak objawy fizyczne.
Na szczęście dzięki gwiazdom takim jak Selena Gomez, Toni Braxton, a ostatnio Halsey opowiadającym o swoich własnych diagnozach, coraz więcej osób dowiaduje się, jak wygląda życie z toczniem. Wszystkie te gwiazdy wykorzystały swoje platformy, aby zwrócić większą uwagę na tę chorobę, edukując opinię publiczną na temat tego, jak choroba przewlekła wpływa na ich własne życie i jak wpływa ona na życie innych. Dalej, sprawdź siedem gwiazd, które podzieliły się swoimi szczerymi doświadczeniami z toczniem.
- Dodatkowe raporty Chandlera Plante i Alexisa Jonesa
Christopher Polk/NBC | Getty'ego
Halseya
w Podpis na Instagramie 5 czerwca 2024 roku piosenkarka Halsey potwierdziła, że po serii zmagań ze zdrowiem publicznym zdiagnozowano u niej toczeń, bardziej formalnie znany jako toczeń rumieniowaty układowy (SLE).
„Zdaję sobie sprawę, że wszyscy nadrabiają zaległości w wiadomościach, które ukrywałem od bardzo dawna i nie byłem pewien, jak bardzo chcę się nimi podzielić. Byliście wszyscy bardzo mili, więc chcę podzielić się z wami czymś więcej. W 2022 roku po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie toczeń SLE, a następnie rzadką chorobę limfoproliferacyjną komórek T” – napisała piosenkarka w swoim poście na Instagramie, który zawierał pokaz slajdów przedstawiający nową muzykę.
Halseya also stated that both their lupus and rare disorder are 'currently being managed or in remission,' but the conditions will be in their life forever. Still, having been able to focus on getting their health under control over the past few years has been invaluable. 'After 2 years, I'm feeling better and I'm more grateful than ever to have music to turn to. I can't wait to get back where I belong: With you all 🤍 Singing and screaming my heart out,' they closed out the post.
Selenę Gomez
Selenę Gomez was diagnosed with the autoimmune disorder in 2015. Since then, she's undergone chemotherapy and received a kidney transplant from her friend Francia Raísa to address the condition. As part of her treatment regimen, Gomez takes medication that helps to reduce her lupus symptoms. And she has been open about the side effects, some of which resulted in an influx of hurtful comments from body shamers w mediach społecznościowych .
„Moja waga stale się wahała, ponieważ brałam określone leki. I oczywiście ludzie po prostu to porzucili” – podzieliła się w jednym z odcinków „Dear…” AppleTV, wydanego w marcu. „To było tak, jakby nie mogli się doczekać, aż znajdą coś, co mnie powali. Zawstydzano mnie, że przybrałam na wadze z powodu tocznia.
Gomez jednak nie pozwoliła, aby te komentarze ją przygnębiły lub uniemożliwiły jej robienie tego, co najlepsze dla jej ciała. „Chcę tylko, żeby ludzie wiedzieli, że jesteś piękna i wspaniała” – powiedziała podczas TikTok Live w lutym . „Są dni, w których może mamy ochotę na gówno, ale zdecydowanie wolę być zdrowa i dbać o siebie”. Gomez dodała: „Moje leki są ważne i wierzę, że mi pomagają”.
David Livingston | Getty'ego
Kristen Johnston
W grudniu 2013 roku Kristen Johnston ujawniła, że zdiagnozowano u niej toczniowe zapalenie rdzenia, które jest formą poprzecznego zapalenia rdzenia, zaburzenia neurologicznego spowodowanego zapaleniem rdzenia kręgowego. według Mayo Clinic .
Napisała na Facebooku, że doświadcza „osłabienia mięśni całego ciała” i potrzebuje stabilizatora szyi, aby utrzymać głowę w górze. Johnston powiedziała, że minęły cztery miesiące, 17 lekarzy i „2 pełne wrażeń tygodnie listopadowej imprezy w The Mayo Clinic”, zanim ostatecznie postawiono jej diagnozę. Johnstona później powiedział jej stan był tak poważny, że miała wrażenie, że „pływa w melasie”. Leczyła tocznia chemioterapią i sterydami i twierdzi, że jest wdzięczna, że jej stan zdrowia się poprawił. „Każdy dzień jest darem i nie biorę ani jednej sekundy za pewnik”.
Toniego Braxtona
W 2008 roku Toni Braxton, u której zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy, najczęstszą postać tocznia, przeszła we wrześniu 2022 roku poważną operację serca, aby zaradzić skutkom tej choroby, po pewnym ignorowaniu swojego zdrowia – powiedziała People .
Mimo że była hospitalizowana „więcej razy, niż mam ochotę przyznać”, zdobywczyni nagrody Grammy przyznała, że nie radziła sobie z rutynowymi badaniami moczu i krwi, które pozwoliłyby ocenić, jak choroba wpływa na jej narządy. Ciągle odkładałam to na później, myśląc: „Och, wszystko w porządku”. Nic mi nie będzie. Ale mój lekarz był uparty i poszłam na badania w ostatnim tygodniu września. Zrobiłem specjalistyczne badanie, zbadali moje serce i zauważyli pewne nieprawidłowości” – Braxton powiedział People. „Dowiedziałem się, że potrzebuję stentu wieńcowego. Moja lewa główna tętnica wieńcowa była zablokowana w 80%. Lekarze powiedzieli mi, że mogłem mieć rozległy zawał serca i nie przeżyłbym.
Jest doskonale świadoma niebezpieczeństwa, na jakie się naraziła, i zobowiązała się nie przegapić przyszłych testów. „Gdybym nie przeszedł tego testu, moje życie wyglądałoby inaczej. . . . Jeśli wszystko, co muszę zrobić dla mojego tocznia i zdrowia nerek, to sikać do kubka, mogę siusiać do kubka” – powiedziała. „Ile razy mam się sikać? Jeśli wszystko, co muszę zrobić, to ukłuć ramię w celu uzyskania krwi? O tak, mogę to zrobić. Ile fiolek potrzebujesz?
Paula Abdul
Chociaż Paula Abdul says jej toczeń jest w remisji od kilku lat (dzięki zmianom stylu życia związanym z dietą i ruchem), wcześniej leczyła się na toczeń reumatoidalny przez ponad dekadę. Od tego czasu nadal zabiera głos i edukuje swoich zwolenników na temat tocznia w mediach społecznościowych . W 2023 r. wzięła także udział w wydarzeniu „Stories Under The Stars” organizowanym przez Lupus Los Angeles, podczas którego wręczała nagrodę i podnosiła świadomość na temat tej choroby. Zajmuje się także reumatoidalnym zapaleniem stawów i chorobą zwyrodnieniową stawów, odnajdując wytchnienie w pozytywnym nastawieniu i rutynie. „Kiedy zdiagnozowano u mnie, pomyślałam: «O mój Boże, w końcu mnie to dopadło» – mówi Parade, odnosząc się do swojej intensywnej kariery scenicznej. – Ale nie pozwolę, żeby to mnie spowolniło. Mam w sobie o wiele więcej życia i znacznie więcej występów, które chcę zrobić.
Melanie Whyte była współautorką 247CM. Mieszka w Nowym Jorku i pisze o tożsamości LGBTQ, seksie i związkach, gorących ujęciach popkultury, zdrowiu psychicznym i ulepszaniu domu.
Chandler Plante jest asystentem redaktora w 247CM Health
Nicka Cannona
Nicka Cannona has spoken openly about how lupus almost ended his life at 31 years old. 'Ten years ago, I experienced a sudden and mysterious illness that almost took my life,' the actor and host shared on an October 2021 episode of his eponymous talk show, według „Rozrywka dziś wieczorem”. Wtedy nie miałam pojęcia, że to toczeń. I znasz mnie, zawsze muszę mieć włączony aparat. Dosłownie więc otwierałem telefon, chwyciłem aparat i rozmawiałem z aparatem, po czym dokumentowałem całą drogę ku zdrowiu”.
W 2012 roku zdiagnozowano u niego toczeń, co zapoczątkowało dekadę bliskich wizyt, transfuzji krwi, chemioterapii i hospitalizacji. „Przez całą podróż” – powiedział w tym samym odcinku, według Dzisiaj „Musiałam wszystko zmienić w swoim życiu, a nie było to łatwe”.
Lady Gaga
Chociaż Lady Gaga nie doświadczyła wyraźnych objawów choroby autoimmunologicznej, w 2010 roku uzyskała wynik granicznego pozytywnego testu na toczeń. Gwiazda popu postawiła sobie za cel zwrócenie uwagi na tę chorobę.
— A więc od teraz. . . Nie mam tego. Ale muszę o siebie dbać” – potwierdziła w jednym z wywiadów odcinek „Larry King Live” w czerwcu 2010 roku .
W 2016 roku wydała album inspirowany historią swojej ciotki Joanne, która zmarła na toczeń w 1974 roku. Według badań krewni osób chorych na toczeń są bardziej narażeni na rozwój tocznia. Medycyna Johnsa Hopkinsa . Możliwe jest, że choroba będzie pozostawała w stanie uśpienia przez dziesięciolecia i zostanie wywołana przez różne czynniki, w tym stres, leki lub infekcję.
Foka
Foka's facial scars are the result of discoid lupus, which gets its name from the coin-shaped lesions the disease causes.
„Coś, co początkowo było w pewnym sensie traumatyczne, okazało się czymś, co uczyniło mnie natychmiast rozpoznawalnym” – powiedział Wieśniak w 2020 r. Dodał: „Mój toczeń po raz pierwszy pojawił się, gdy miałem 21 lat. Nie jest tak poważny jak [toczeń] układowy, który atakuje narządy”.
Choć początkowo był skrępowany swoimi bliznami, powiedział: „Szybko zdałem sobie sprawę, że to ciało nie jest tym, czym jesteśmy. Wysiadłem lekko.
Shannon Boxx
U mistrzyni Pucharu Świata Shannon Boxx w 2007 roku, gdy grała w reprezentacji USA, zdiagnozowano toczeń, ale informację o tym przekazała publicznie dopiero w 2012 roku. „Moim zadaniem jako elitarnej sportsmenki jest utrzymywanie wysokiego poziomu sprawności fizycznej, a także silnej mentalności” – mówi. powiedział CNN w 2012 roku zapytana, jak toczeń wpływa na jej pracę. „Teraz dodajmy do tego chorobę, w przypadku której moimi głównymi objawami są skrajne zmęczenie i ból stawów, a utrzymanie tego standardu stanie się nieco trudniejsze”. Boxx wyjaśniła, że jej objawy mogą zaostrzyć się w dowolnym momencie i chociaż chorobę można w pewnym stopniu kontrolować za pomocą leków, jest to problem trwający przez całe życie.
Chandler Plante jest asystentem redaktora w 247CM Health
Alexis Jones jest starszym redaktorem ds. zdrowia i fitnessu w PS. Jej pasje i obszary specjalizacji obejmują zdrowie i kondycję kobiet, zdrowie psychiczne, różnice rasowe i etniczne w opiece zdrowotnej oraz choroby przewlekłe. Przed dołączeniem do PS była starszym redaktorem magazynu Health. Inne jej wpisy można znaleźć na stronach Women's Health, Prevention, Marie Claire i nie tylko
Melanie Whyte była współautorką PS. Mieszka w Nowym Jorku i pisze o tożsamości LGBTQ, seksie i związkach, gorących ujęciach popkultury, zdrowiu psychicznym i ulepszaniu domu. Jej prace były prezentowane przez Refinery29, Real Simple, Apartment Therapy, Southern Living, Coveteur, NPR i nie tylko.
