2 grudnia 2015 roku Erin Burnett była dwa dni po ślubie i żyła w błogim stanie błogości, zarezerwowanym dla bardzo zakochanych osób. Tego ranka, gdy radośnie marzyła pod prysznicem, zauważyła, że coś jest nie tak z jej lewym sutkiem. Przyjrzała się bliżej – wydawało się, że jest odwrócona. Poczuła natychmiastowy chłód; mętna woda nagle zrobiła się jak lód.
Zadzwoniła do lekarza, który powiedział, że Burnett może przyjść podczas jej przerwy na lunch, aby zbadać jej pierś, tak na wszelki wypadek.
Po kilku badaniach lekarz kazał Burnett wrócić po ślubie. Próbowała wyrzucić to przeżycie ze swoich myśli aż do zakończenia ceremonii. Zaledwie 12 dni po ślubie, w wieku 28 lat, Burnett odebrał telefon. Miała II stopień, potrójnie dodatni, inwazyjny rak przewodowy. Jej miesiąc miodowy zostanie skrócony.
Diagnoza wpłynęła na życie Burnetta na niezliczone sposoby, ale głównym czynnikiem był wpływ na jej życie seksualne. „Miałam zupełnie nowe małżeństwo, bez fazy miesiąca miodowego” – wspomina. „Kiedyś żartowałam z przyjaciółmi i mówiłam: «Prowadzicie szalone życie seksualne, podczas którego ktoś ciągnie Was za włosy, a mój mąż podnosi je z ziemi»”.
Burnett przeszła podwójną mastektomię i histerektomię, co wywołało tzw menopauza lekarska . „Nie wiedziałam, dopóki to się nie wydarzyło, że będę cierpieć na atrofię pochwy, suchość pochwy, ból podczas stosunku, brak nawilżenia i brak libido [po histerektomii]” – mówi. Napotkała także przeszkody emocjonalne, zwłaszcza gdy zmagała się z utratą piersi i bolesnymi próbami rekonstrukcji.
Przez cały proces leczenia Burnett i jej zespół medyczny byli bardzo skoncentrowani oszczędność jej życiu, że jakość jej życia często schodzi na drugi plan. W szczególności jakość jej życia seksualnego nie była najważniejsza dla niej ani dla jej usługodawców.
Jest to powszechny powściągliwość osób, które wyzdrowiały z raka, które twierdzą, że establiszment medyczny ma tendencję do pomijania rozmów na temat wpływu raka na zdrowie seksualne lub pomijania ich, zwłaszcza że słusznie skupiają się na utrzymaniu cię przy życiu. Może to jednak mieć poważne konsekwencje dla zdrowia seksualnego, zdrowia psychicznego i relacji międzyludzkich, mówi Ericka Hart, lekarz medycyny, edukatorka seksualna i osoba, która przeżyła raka piersi. „Zazwyczaj nie przejmują się tym, w jaki sposób będziesz doświadczać przyjemności w przyszłości, chcą cię po prostu naprawić. Ich zdaniem problemem, który rozwiązują, jest rak” – mówią.
Często nakłada to na pacjentów obowiązek zadawania pytań dotyczących wpływu diagnozy i leczenia na ich zdrowie seksualne.
Anna Crollman 37-letnia pacjentka z Karoliny Północnej, która przeżyła raka piersi, pamięta, jak bardzo się denerwowała, gdy pytała swojego lekarza o skutki uboczne na tle seksualnym, takie jak bolesny stosunek płciowy, których doświadczała w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. „Lubię nazywać to pytaniem o klamkę, którą naciskasz, gdy mają już wyjść, a ich ręka prawie dotyka drzwi” – mówi. „Mówisz: «Hej, jeszcze jedno.»”
Jeśli jednak lekarze będą poruszali temat zdrowia seksualnego wcześniej i częściej, pacjentom nie tylko łatwiej będzie omówić swoje problemy, gdy będą na to gotowi, ale także na dłuższą metę odnajdą większą satysfakcję z seksu i poczują się mniej osamotnieni, mówi lekarz Don S. Dizon.
Powszechnym zjawiskiem, zwłaszcza wśród kobiet i osób niebinarnych, jest obwinianie siebie za problemy ze zdrowiem seksualnym i poczucie, że muszą cierpieć samotnie. „Większość ludzi, których spotykam, ma wrażenie, że tylko oni przez to przechodzą” – mówi. „Kiedy mówię komuś: «To naprawdę powszechne», ciężar zostaje zdjęty z jego ramion, ponieważ [do tego czasu] myśli, że zrobił coś złego”.
Nie należy jednak zniechęcać pacjentów do szukania informacji na temat poprawy ich zdrowia seksualnego pomimo raka i nie powinni musieli wykazywać się dodatkową odwagą, aby uzyskać odpowiedzi. Jak to ujął dr Dizon: „każdy zasługuje na życie seksualne”.
Eksperci przedstawieni w tym artykule
Ericka Hart, lekarz medycyny , jest edukatorką seksualną i osobą, która przeżyła raka piersi.
Don S. Dizon , MD, jest profesorem medycyny na Brown University i dyrektorem Klinika pierwszej pomocy w zakresie zdrowia seksualnego w Lifespan Cancer Institute .
Emilia Nagoski Doktor nauk seksualnych, edukatorka seksualna i autorka m.in „Przyjdź taki, jaki jesteś” I 'Spotkać się '.
Fizyczny wpływ raka na seks
Leczenie raka piersi może tłumić pożądanie fizyczne na kilka sposobów. Według dr Dizon piersi są narządem erogennym i często w ramach leczenia konieczna jest mastektomia. „Utrata zmysłowości charakterystycznej dla piersi to coś, przez co w pewnym stopniu każda z nas przejdzie” – mówi. „Proces nadawania nazw jest naprawdę ważny, ponieważ ludzie nie myślą świadomie o piersi jako o narządzie płciowym, a rzeczywiście tak jest”.
Tymczasem osobom chorym na hormonozależnego raka piersi lekarze często przepisują leki tzw inhibitory aromatazy które obniżają poziom estrogenów, powodując medycznie wywołaną menopauzę. „Notorycznie mają one negatywny wpływ na seksualność, niezależnie od tego, czy jest to suchość pochwy, bolesne czynności czy utrata pożądania” – mówi dr Dizon. „Chemioterapia może również zaszkodzić wizerunkowi ciała, ponieważ ludzie przybierają na wadze, co może być przyczyną neuropatia I physical side effects like nausea I diarrhea.'
Jak wiedzą pacjenci, te fizyczne skutki mogą zebrać prawdziwe żniwo.
Shonté Drakeford , pielęgniarka i rzecznik pacjentów w Maryland, u której w 2015 r. zdiagnozowano raka piersi z przerzutami w czwartym stadium, po sześciu latach zwolnienia ze służby ze względu na objawy. Drakeford twierdzi, że przed diagnozą jej życie seksualne z miłością ze szkoły średniej było „niesamowite”. Przez pierwsze dwa lata leczenia nie miała żadnych poważnych skutków ubocznych na tle seksualnym, choć musiała uważać na pozycje, w jakich brała udział, ponieważ nowotwór rozprzestrzenił się na płuca, węzły chłonne, żebra, kręgosłup i lewe biodro. „Zapytałam mojego lekarza, co mogę zrobić, aby nie zaszkodzić mi fizycznie, ponieważ jestem delikatna” – wspomina. – Zrobił się cały czerwony i wstydził się odpowiedzieć.
Po około trzech latach leczenia Drakeford zauważyła, że jej libido spadło i odczuwała suchość pochwy. „Mimo że psychicznie chciałam [uprawiać seks], mój umysł i pochwa nie połączyły się” – mówi. „To było jak powolne przejście w stan menopauzy”. Było to spowodowane terapią, której nie mogła przerwać. „Będę na leczeniu do końca życia; dla mnie to trwa całe życie” – mówi. „Chciałbym, żeby mieli Viagrę dla kobiet”.
Lekarze Drakeford powiedzieli jej, że dopochwowa terapia estrogenowa – którą niektóre kobiety w okresie menopauzy stosują w celu złagodzenia niektórych skutków ubocznych na tle seksualnym – nie jest dla niej rozwiązaniem; był jej rak hormonopozytywny , więc zasadniczo żywił się hormonami takimi jak estrogen. „Chodzi o bezpieczeństwo” – mówi Drakeford. „Czy jestem skłonny zaryzykować swoje zdrowie dla satysfakcji seksualnej?”
Rak może również powodować bariery psychiczne utrudniające satysfakcjonujący seks
Poza kwestiami fizycznymi, w trakcie leczenia raka powszechne są także przeszkody psychiczne. Wiele z nas ma wyobrażenia na temat tego, jak „powinien” wyglądać seks, ale podważa je zmieniająca życie diagnoza, taka jak rak, mówi dr Emily Nagoski, edukatorka seksualna.
Hart mówi, że po diagnozie raka poczuli się „odłączeni od swojego ciała”. Uważają, że jest to zjawisko powszechne u innych osób, które przeżyły, ale u każdego wygląda to inaczej. Kiedy w 2014 r. leczyły się na raka piersi, zmagały się z ciągłym dotykaniem ich ciała, zwłaszcza przez biały personel medyczny. Hart, która jest czarna, odkryła, że podważa to ich rozumienie autonomii cielesnej i prowadzi do dystansowania się od ich romantycznego partnera, który jest biały. „Nie chciałam, żeby biały człowiek dotykał mnie seksualnie” – pamiętają.
Hart mówi, że po mastektomii zmieniło się coś jeszcze: czuły, że ludzie nie mogą już postrzegać ich jako całości – widzieli jedynie chorobę Hart. W pewnym momencie procesu gojenia Hart wystąpiła publicznie topless, odsłaniając blizny po podwójnej mastektomii, aby położyć kres „brakowi reprezentacji osób rasy czarnej, brązowej, LGBTQIA i widoczności w świadomości raka piersi”. Choć ten przekaz był ważny, Hart poczuł się „odzwyczajony” od seksu w związku z niektórymi reakcjami, jakie wywołał ich pokaz. „Ludzie widzieli moje zdjęcia topless i odpowiadali: «O mój Boże, jesteś niesamowicie inspirująca» – mówią. „Ale gdyby ktoś z sutkami pokazał się topless w Internecie, nie byłaby to reakcja”.
Jest to uczucie powszechnie odczuwane wśród pacjentek chorych na raka piersi – czują, że społeczeństwo zaczyna postrzegać je jedynie jako pacjentów, a nie istoty seksualne. Hart zwraca uwagę, że w mediach rzadko można zobaczyć sceny seksu z pacjentami chorymi na raka. FWIW, jedyny, jaki przyszedł mi do głowy, to „Gotowe na wszystko”, co wiązało się z nieco powierzchowną fabułą o tym, jak Tom czuł się nieswojo, uprawiając seks z Lynette, gdy nie miała na sobie peruki, i Lynette obawiała się, że to oznacza, że nie jest już dla niego atrakcyjna. (To jest prawdziwy strach wśród pacjentów, chociaż dr Nagoski zauważa: „W dobrym związku pociąga nas istota ludzka, z którą zdecydowaliśmy się być, a nie części jej ciała. To normalne, że odczuwamy zmiany w naszym ciele i ciałach naszych partnerów, oczywiście, ale silny związek dostosowuje się do tych zmian z miłością i zaufaniem.”)
Tymczasem Crollman, u którego w wieku 27 lat zdiagnozowano raka, dodaje, że po chorobie nowotworowej „najtrudniejsze były bariery mentalne utrudniające seks”. „Ból jest oczywiście fizycznie niewygodny, ale chociaż ja i mój partner bardzo staraliśmy się pozostać w otwartym kontakcie, rzeczywistość była taka, że przeszliśmy przez bardzo, bardzo suchy okres” – mówi. „Czułem się naprawdę zagubiony psychicznie. Przeszłam głęboką depresję i udałam się do terapeuty, żeby sobie z tym poradzić, bo naprawdę nie czułam się komfortowo w swoim ciele”. Po podwójnej mastektomii Crollman czuła się „bezbronna” w obecności kogoś innego, podczas gdy wciąż „trudno jej było pogodzić się z moim ciałem”.
Plus, nie bycie intymnym przez pewien czas ze względu na te zrozumiałe wyzwania doprowadziło do „więcej fizycznych wyzwalaczy i traumy wokół tego doświadczenia – strachu przed nim, bólu, który był z nim związany ze względu na skutki uboczne” – wspomina Crollman. „Było to więc swego rodzaju wielopoziomowe, emocjonalne i psychologiczne wyzwanie”.
Ponowne odnalezienie przyjemności po diagnozie
Fizyczne i emocjonalne czynniki stresogenne związane z seksem są bardzo realne, ale zmiana podejścia może pomóc pacjentom chorym na raka je pokonać. „Stawka związana z leczeniem z pewnością może być wysoka, ale stawka związana z seksem nie jest” – a przynajmniej nie musi taka być – mówi dr Nagoski.
Chociaż nasza kultura mówi nam, że możemy w jakiś sposób „ponieść porażkę” seksualną, zwłaszcza „jeśli nie postępujemy zgodnie z jakimś zewnętrznym, bzdurnym standardem, rzeczywistość jest taka, że nie mamy nic do stracenia, nie ma sposobu, aby ponieść porażkę” – mówi dr Nagoski. „Wyobrażamy sobie tylko, że robimy to «źle», porównując nasze doświadczenia z jakimś fałszywym kulturowym scenariuszem tego, jak „powinien” wyglądać seks – scenariuszem, który zawsze nie miał znaczenia dla naszego życia, ale po diagnozie raka jest po prostu absurdalnym, bezsensownym, a nawet okrutnym standardem, według którego oceniamy nasze powiązania seksualne. Seks nie ma nic do rzeczy; nie masz nic do stracenia, możesz jedynie zyskać przyjemność i połączenie.
Przyjemność może wyglądać inaczej u różnych osób, a seks to tylko jeden z jej elementów. Doktor Nagoski twierdzi, że aby zmaksymalizować satysfakcję wszystkich zaangażowanych stron, najpierw trzeba znaleźć się w tym samym miejscu, co partner, a to oznacza wzbudzenie ciekawości. „Jeśli twój partner chce seksu, zadajcie sobie nawzajem te ważne pytania: Czego chcesz, kiedy chcesz ze sobą seksu? A czego nie chcesz? Kiedy nie masz ochoty na seks? I, co być może najważniejsze, jaki rodzaj seksu warto uprawiać — na przykład, dlaczego warto nie spędzać czasu na oglądaniu „Parks”
„Można też całkowicie zrezygnować z seksu” – mówi dr Nagoski. „To uzasadniony wybór”. Hart dodaje, że niektóre pary mogą zdecydować się na otwarcie związku w obliczu choroby nowotworowej.
Jednak wiele osób chorych na raka Do chcą ponownie spróbować odkryć seks i przyjemność, niezależnie od tego, jak to dla nich wygląda. Ponieważ jednak istnieje tak niewiele dobrych zasobów, a wokół tego tematu panuje tak duże piętno, mogą to robić z różnym powodzeniem.
Hart na przykład odkrył, że kink i BDSM były dla nich seksualną przestrzenią uzdrawiania. „Po szturchaniu i szturchaniu, a także po operacjach i chemioterapii dosłownie raz w tygodniu z użyciem gigantycznej igły, zapragnęłam udać się w miejsca, w których mogłabym zregenerować ból” – mówią. „Więc robiąc takie rzeczy, jak zabawa z uderzeniem — otrzymywanie klapsów i uderzeń za obopólną zgodą — mogłem odzyskać ból po latach poczucia, że nie mam wyboru, czy się na to zdecydować”.
Hart zaleca również współpracę z seksuologiem, aby ponownie odnaleźć przyjemność, co może obejmować znalezienie sposobów na włączenie gry klatką piersiową po mastektomii, niezależnie od tego, czy nadal masz sutki, czy nie. Doktor Nagoski poleca książkę „Lepszy seks dzięki uważności” autorstwa Lori Brotto, która specjalizuje się w interwencjach w zakresie zdrowia seksualnego dla osób chorych na raka i osób, które przeżyły traumę seksualną.
Dr Dizon dodaje, że niektórzy pracownicy służby zdrowia mogą czuć się bardziej komfortowo, wskazując swoim pacjentom zasoby, zamiast udzielać im rzeczywistych porad na temat życia seksualnego, dlatego spytanie lekarza, czy ma zalecenia dotyczące czegoś do przeczytania lub sieci wsparcia, do której mógłby dołączyć, może być mądrą taktyką znalezienia wsparcia, którego szukasz.
Drakeford twierdzi, że nie wstydzi się prosić o środki, ale nadal nie czuje się usatysfakcjonowana poziomem przyjemności, jakiej doświadcza od czasu diagnozy. Próbowała środków nawilżających pochwę, lubrykantów i zabawek erotycznych, ale nie odniosła większego sukcesu. „Próbowałem nawet tego ziela śliskiego wiązu – nic nie pomogło. Ani rzecz! – mówi Drakeford. – Żyję już dziewięć lat i nic się nie poprawia. Mam nadzieję, że badacze zajmą się tym i znajdą coś, co faktycznie zadziała w przypadku osób takich jak ja. . . nawet jeśli nie za mojego życia.
Burnett ze swojej strony od samego początku starała się celowo podchodzić do przyjemności, choć nie było to łatwe.
Burnett mówi, że kiedy przechodziła chemię, ona i jej partner umawiali się na seks w okolicach zabiegów. „Przez pierwsze kilka dni po chemii twoje ciało jest dość toksyczne, więc nie będziesz mieć intymności” – mówi. „Wtedy po siedmiu do dziesięciu dniach jesteś najbardziej chory. Dlatego w naszym przypadku zwykle około dwóch tygodni planowaliśmy czas na intymną rozmowę przed następną rundą.
Odkąd przeszła menopauzę medyczną, Burnett próbowała wielu taktyk, aby uczynić seks ze swoim partnerem po raku piersi przyjemniejszym, włączając w to lubrykanty, środki nawilżające i terapię laserową. (Dr Dizon zauważa, że dla osób chorych na raka piersi ważne jest znalezienie opcji, które zostały specjalnie przebadane u osób chorych na raka piersi, a nie w populacji ogólnej). Musiała także mentalnie przyzwyczaić się do zmian w piersiach — choć tatuaż na bliznie po mastektomii pomógł jej odzyskać pewność siebie, zarówno ogólnie, jak i w sypialni.
Chociaż Burnett nie przeżyła fazy miesiąca miodowego, o której zawsze marzyła, szybko przekonała się, że znalazła partnera, który dotrzyma każdego słowa złożonej przysięgi. „Jest coś naprawdę intymnego w kimś, kto może być przy tobie i przytrzymać ci włosy, gdy wymiotujesz, i podnieść je, gdy wypadają” – dodaje, kiwając głową w odpowiedzi na swój stary dowcip o wyrywaniu włosów jej przyjaciółkom.
W przyszłym roku przypada 10. rocznica ślubu pary i planują wreszcie wybrać się na miesiąc miodowy, którego nigdy nie mieli. „To będzie inny rodzaj miesiąca miodowego, ponieważ moje ciało po prostu różni się od większości innych 36-latków. Ale będzie to także świętowanie przetrwania 10 lat.
Molly Longman jest niezależną dziennikarką, która uwielbia opowiadać historie z pogranicza zdrowia i polityki.
